I bambini disabili hanno iniziato a fare causa per essere autorizzati a nascere

I cittadini israeliani con malformazioni congenite fanno sempre più spesso causa alle autorità mediche perché permettono loro di nascere.

Ad oggi sono già circa seicento le denunce di questo tipo.

La questione del valore della vita delle persone con disabilità è estremamente importante. Se questa situazione non cambia, i medici inizieranno a essere eccessivamente cauti nell'interpretazione dei test diagnostici e raccomanderanno di interrompere anche gravidanze sane al primo sospetto di un difetto.

Da un lato, è comprensibile: medici negligenti condannano i genitori a spese infinite per l'assistenza a una persona disabile. Nel settembre 2011, una coppia sposata della California ha vinto una causa per 4,5 milioni di dollari: gli specialisti non sono riusciti a stabilire che il bambino sarebbe nato senza gambe e un braccio.

In Israele la situazione è diversa. Le persone stesse fanno causa per poter nascere. E i genitori dei bambini fungono da testimoni: affermano che sarebbe stato davvero meglio per la nostra prole non essere mai nata.

Il governo si è interessato a questo problema. È stata creata una commissione speciale per studiarlo, presieduta da Avraham Steinberg, rabbino ed esperto di etica medica presso l'Università Ebraica.

Uno dei primi casi di successo in questo ambito si verificò nel 1980 in California: un uomo fu citato in giudizio perché nato con una malattia neurodegenerativa, la malattia di Tay-Sachs. In Israele, un precedente simile si verificò nel 1987. Nel frattempo, i casi di "vita ingiusta" sono proibiti in molti paesi. Negli Stati Uniti, casi simili sono presi in considerazione solo da quattro stati.

In Israele, questi problemi sono sorti a causa della moda dei test genetici. "Oggi esiste un intero sistema di ricerca del figlio perfetto", afferma Carmel Shalev, specialista in diritti umani e bioetica presso l'Università di Haifa. "Tutti desiderano figli sani e spesso pagano i medici per sottoporsi a test genetici prima del previsto, e di conseguenza si verificano abusi..."

La popolarità dei test genetici è in parte dovuta alla diffusione dei matrimoni tra parenti stretti in Israele. Molti insediamenti in Israele sono stati fondati solo poche generazioni fa da un piccolo numero di persone che vivono ancora come un'unica grande famiglia e si sposano tra loro. Inoltre, i rappresentanti di diverse religioni si evitano a vicenda. E poiché ogni persona è portatrice di un certo numero di geni difettosi, il matrimonio con un consanguineo aumenta il rischio di malattie autosomiche recessive, per cui genitori sani spesso hanno figli con sindrome di Down, sordità, fibrosi cistica... Se entrambi i genitori hanno una copia del gene "difettoso", la probabilità di avere un figlio con un difetto aumenta di 4 volte.

Pertanto, Israele offre un'ampia gamma di screening prenatali. Inoltre, è consentito interrompere una gravidanza vitale per motivi di salute. Anche nelle comunità ortodosse, l'aborto è possibile se si sospetta la sindrome di Down.

Se un bambino nasce e fa causa, per fibrosi cistica e sordità congenita il risarcimento è in media di 4,5 milioni di shekel (9,6 milioni di grivne). Attualmente, si sta valutando una causa per la sindrome dell'X fragile, che può arrivare a 10 milioni di shekel (21,4 milioni di grivne).

Dopo diversi casi simili, la Società Israeliana di Ostetricia e Ginecologia ha consigliato alla Corte Suprema israeliana di non trattare tutti i casi allo stesso modo. Difficoltà fondamentali nell'apprendimento o nello svolgimento delle funzioni vitali di base (mangiare, usare il bagno) non dovrebbero essere equiparate alla mancanza di qualche dita...

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