Problemi sociali nell'epilessia

I problemi sociali sono tra i più importanti per i pazienti affetti da epilessia. Sebbene i medici parlino principalmente con i pazienti della frequenza delle crisi, degli effetti collaterali dei farmaci e dei risultati degli esami, spesso i pazienti desiderano discutere di argomenti completamente diversi: ad esempio, come superare il senso di rifiuto che si verifica a causa delle crisi, come le crisi influenzeranno la possibilità di acquisire una professione, di essere reintegrati al lavoro o di andare a scuola. I pazienti vogliono sapere come le crisi influenzeranno la loro vita sociale e la loro indipendenza, la prospettiva del matrimonio, la vita familiare, la possibilità di avere figli, la possibilità di ottenere la patente di guida, ecc. Esistono numerose paure, idee sbagliate e stigmi associati all'epilessia. Molte persone credono ancora che l'epilessia sia associata alla follia e persino alla possessione demoniaca. Un trattamento efficace dell'epilessia, quindi, richiede di discutere l'intera gamma di problemi sociali con il paziente.

La questione se i pazienti epilettici possano guidare un'auto è problematica. Ovviamente, i pazienti con crisi epilettiche frequenti non dovrebbero guidare un'auto, ma in caso di crisi rare, a determinate condizioni, la guida può essere consentita. I requisiti per la durata del periodo libero da crisi che dà diritto al conseguimento della patente di guida variano a seconda dello stato degli Stati Uniti: da diversi mesi a 2 anni. Più breve è l'intervallo di tempo che consente ai pazienti epilettici di ottenere il permesso di guidare temporaneamente un veicolo, più affidabili possono essere le segnalazioni di crisi da parte del paziente. I pazienti con crisi epilettiche possono anche essere autorizzati a guidare un'auto se le crisi si verificano esclusivamente di notte o se un sintomo precursore si manifesta costantemente un certo tempo prima della crisi, consentendo loro di parcheggiare l'auto in sicurezza. Quasi tutti gli stati degli Stati Uniti richiedono al paziente di informare le autorità amministrative competenti della malattia. La necessità di ottenere un certificato medico spesso porta il paziente a nascondergli la reale frequenza delle crisi, il che porta a un trattamento inadeguato.

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Occupazione con epilessia

La maggior parte delle persone con epilessia è un lavoratore produttivo a tempo pieno. Se le crisi non sono controllate, ai pazienti è vietato svolgere attività che richiedono la guida, l'uso di macchinari potenzialmente pericolosi o potenzialmente letali, l'uso di sostanze chimiche caustiche o la permanenza in quota o sott'acqua per lunghi periodi di tempo. Nel 1990, l'Americans for Disabilities Act ha vietato la discriminazione nei confronti delle persone con epilessia in ambito lavorativo. Se una persona con epilessia non è in grado di svolgere il proprio lavoro a causa delle crisi, deve esserle offerto un altro impiego che corrisponda alle sue qualifiche.

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Istruzione ed epilessia

I bambini con epilessia possono affrontare con successo il programma scolastico, sebbene in alcuni casi emergano alcune difficoltà, che possono essere legate a un ambiente sociale sfavorevole, a un atteggiamento ostile da parte dei coetanei, a una bassa autostima o a basse aspettative. Le difficoltà di apprendimento possono anche essere causate da una malattia sottostante che danneggia il cervello. Un altro fattore importante che influisce negativamente sull'apprendimento sono i farmaci antiepilettici. I barbiturici sono particolarmente sfavorevoli in questo senso.

Gravidanza ed epilessia

Le donne con epilessia possono rimanere incinte, partorire, avere figli sani e partecipare pienamente alla loro crescita. Tuttavia, la gravidanza può essere associata a rischi elevati, sia a causa delle crisi stesse che della necessità di assumere farmaci antiepilettici. Il rischio di avere un figlio con un'anomalia dello sviluppo nelle donne con epilessia è di diversi punti percentuali superiore alla media della popolazione. Alcune anomalie dello sviluppo sono probabilmente correlate alle crisi stesse o ai farmaci antiepilettici.

Si preferisce la monoterapia per ridurre il rischio durante la gravidanza. Esiste una controversia su quale farmaco sia più sicuro durante la gravidanza. Non esistono studi controllati per risolvere questo problema. La sindrome fetale da idantoina associata alla fenitoina è ben nota. Anche i barbiturici possono causare malformazioni. Lo stato disrafico può essere associato all'acido valproico e alla carbamazepina. La strategia migliore durante la gravidanza è quella di utilizzare un singolo farmaco che sia il più efficace nel trattamento del tipo di crisi convulsiva. Poiché è stato dimostrato che l'acido folico ha un certo effetto nel prevenire le malformazioni fetali nelle madri senza malattie neurologiche, è ragionevole raccomandarne l'uso a una dose di 0,4-1,0 mg/die a tutte le donne in età fertile.

Lesioni durante le crisi epilettiche

Sebbene l'obiettivo del trattamento sia quello di aiutare le persone con epilessia a vivere una vita il più possibile piena, è necessario avvertirle della possibilità di lesioni durante le crisi. Le crisi poco frequenti (ad esempio, le crisi di piccolo male, che si verificano meno di una volta ogni tre mesi) di solito non richiedono alcuna restrizione. Tuttavia, le crisi frequenti richiedono cautela in acqua, ad esempio durante il bagno (è più sicuro sedersi sotto la doccia), in altezza (salire le scale per un breve periodo è solitamente sicuro), in presenza di macchinari in movimento e in altre situazioni potenzialmente pericolose. Questo rischio esiste sia a casa che al lavoro. Le raccomandazioni di sicurezza devono essere personalizzate per ogni individuo.